Αν το φιλήσεις ή το αγκαλίασεις, κινδυνεύει να πεθάνει. Η απίστευτη ασθένεια ενός μικρού παιδιού

Ο Rhys Williams πάσχει από μια ανίατη διαταραχή του δέρματος που ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση, η οποία προκαλεί φουσκάλες και ανοιχτές πληγές.

Η μαμά του μικρού Rhys Williams δεν μπορεί να τον  φιλήσει ή να τον αγκαλιάσει, επειδή πάσχει από μια σπάνια πάθηση του δέρματος, η οποία μπορεί να τον σκοτώσει.

Ο οκτάχρονος πάσχει από μια ανίατη διαταραχή του δέρματος που ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση και  η οποία προκαλεί φουσκάλες και ανοιχτές πληγές.

Ο γενναίος νεαρός δεν μπορεί να αγκαλιαστεί ή να φιληθεί από κάποιον  χωρίς το δέρμα του να ξεσκιστεί και καλύπτεται από την κορφή μέχρι τα νύχια με βλάβες, που δημιουργούνται όταν κάτι έρχεται σε επαφή με το δέρμα του.

Τα χέρια του μικρού Rhys είναι τόσο άσχημα πληγωμένα λόγω της ασθένειας που ακόμα και το να κάνει μπάνιο είναι εξαιρετικά επώδυνο.

Κάποια φορά ο πόνος ήταν τόσο έντονος ώστε αναγκάστηκε να του χορηγηθεί μορφίνη. Και η δύστυχη μητέρα του Rhys , η τριαντάχρονη Τάνια, είπε πως είναι εντελώς αδύνατον να αγκαλιάσει το γιό της.

Ο οκτάχρονος είναι τυλιγμένος με επιδέσμους οι οποίοι θα πρέπει να αλλάζονται 2 φορές την ημέρα και φυσικά παίρνει πολλά φάρμακα.

Μιλώντας στο Bolton News, η Τάνια είπε: « Έχουμε ακούσει πως τα άτομα με πομφολυγώδη επιδερμόλυση ζούνε περίπου μέχρι τα 30 τους. Έχουμε ακούσει όμως πως πολλά παιδιά προσβάλλονται από καρκίνο του δέρματος. Είναι σκληρό αλλά γνωρίζουμε πως μπορεί να συμβεί ανά πάσα στιγμή.

Όταν ο μικρός  έμαθε για το θάνατο από δύο αδέρφια τα οποία έπασχαν από τη συγκεκριμένη νόσο, με λίγες μέρες διαφορά το ένα από το άλλο, έφτιαξε τη δική του λίστα με πράγματα που θέλει να κάνει. Πρόσφατα εξέφρασε την επιθυμία να περάσει μια μέρα με τους πυροσβέστες.

Η οικογένειά του, του πρόσφερε ένα ταξίδι έκπληξη σε Πυροσβεστικό Σταθμό όπου και γνώρισε από κοντά το χώρο και το πλήρωμα. Η μητέρα του περιέγραψε για το πώς το πρόσωπό του φωτίστηκε μπροστά στο πυροσβεστικό όχημα. Βρίσκονταν σε απόλυτη ευτυχία και συνέχεια φώναζε: «Μαμά,η έκπληξη ήταν φανταστική!, και φυσικά αυτό μου μάτωσε την καρδιά.

Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση προσβάλει περίπου 5.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο και μπορεί μόνο να αντιμετωπιστεί συντηρητικά. Δεν μπορεί να θεραπευθεί.

Χρησιμοποιούνται κυρίως φάρμακα για τη θεραπεία των λοιμώξεων και για την ανακούφιση από τον πόνο. Πολλές φορές η συμβολή της Χειρουργικής απαιτείται για να αποκαταστήσει σωματικά προβλήματα όπως η απόφραξη των αεραγωγών την οποία προκαλεί η ουλοποίηση.

Πηγή.Boro.gr